Raconter le cancer : Quartier précaire et trajectoires de santé

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Ligue contre le cancer – Appel à projets 2015 – Recherche en sciences humaines et sociales

Responsable scientifique : Laurent Visier

L’appréhension de la santé par les effets du territoire d’une part et des conditions sociales d’autre part est relativement récente en France (Leclerc et al. 2010). Or, l’amélioration générale des indicateurs de santé est relative non seulement à des conditions et des conduites individuelles mais également à des expériences collectives.

Les inégalités sociales de santé (ISS) sont documentées dans les comparaisons internationales (Mackenbach, Karanikolos et McKee 2013). Elles sont désormais en France au coeur de l’affichage des priorités de la politique de santé (HCSP 2010) et spécifiquement sur le cancer (HCSP 2013). Leur réduction constitue une mission des ARS (Basset (ed.)
2008). Concernant le cancer, les inégalités touchent non seulement les chaines de causalité, le dépistage (ORS Alsace 2013), la prévalence et la mortalité (Menvielle et al. 2008) mais également les parcours. Au sein d’une même aire urbaine, des différences considérables de niveau de santé apparaissent selon les quartiers, alors que les distances qui les séparent sont parfois faibles (Ross, Tremblay et Graham 2004; Vigneron 2011). La question des inégalités sociales et territoriales de santé trouve une acuité particulière dans les zones urbaines sensibles (ZUS). Les géographes parlent à ce propos de justice environnementale (Jamie Pearce et al. 2007 ; Jamie R. Pearce et al. 2010). Or, la santé des publics est moins bien documentée en France dans ces quartiers et est moins fréquemment l’objet d’actions de remédiation (Chauvin et Parizot 2007).

Ces quartiers infra-urbains objets de la politique de la ville présentent des indices de désavantage social (deprivation) élevés et montrent un cumul des handicaps (ONZUS 2013). Cependant, le faible niveau de santé dans les quartiers sensibles ne peut être seulement rapporté à la somme des individus qui les peuplent : des dimensions collectives doivent être prises en compte (Ham et al. 2014). Pourtant, les effets du territoire sur la santé et sa dimension communautaire sont faiblement étudiés en France.

Certains travaux explorent les effets de l’appartenance individuelle au groupe social sur la trajectoire descendante de santé perçue (Barnay et Riccardis 2014) mais aussi les effets collectifs du territoire sur les normes (Lapeyronnie 2008). Ces effets, jouant sur les mécanismes des injustices face à la santé, plus explorés aux États-Unis, sont connus ; insérés dans des territoires, les individus établissent des frontières symboliques qui accentuent les discordances culturelles (cultural mismatch) entre leurs goûts, leurs dispositions, nécessaires à l’inclusion dans leur groupe social et culturel, et l’intégration des normes de santé (Small, Harding et Lamont 2010). Les effets de la relégation et du statut économique se cristallisent dans des schèmes comportementaux qui, en retour, renforcent la difficulté à intégrer les 4 normes, notamment celle de la promotion de l’autonomie individuelle en santé par exemple (Duncan et Brooks-Gunn 1999). Effet initial de la concentration territoriale, cette « culture du pauvre » (Hoggart 1957) produit à son tour des effets adaptatifs, en réponse à la situation de pauvreté. Les préconisations en matière de santé peuvent apparaître aux yeux de certains publics comme des normes étrangères ou de domination (Sayad 1997). La vie sur les territoires de la pauvreté présente un effet propre, non réductible aux variables individuelles : compétences cognitives amoindries, exposition à des états psychologiques types (résignation, fatalité, etc.).

Pourtant, il existe des variations et de l’hétérogénéité dans les comportements sanitaires des habitants des quartiers populaires (Lamont 2009). S’agissant du cancer, la différenciation sociale des perceptions de ses causes aussi bien que de ses effets (stigmatisation) est importante (Beck, Peretti-Watel et Gautier 2006). Il y a donc là un enjeu politique et sanitaire.

Malgré des travaux sociologiques en France sur les trajectoires de vie avec le cancer (Ménoret 1999) et plus récemment sur l’impact de l’expérience du cancer sur le retour à l’emploi (Tarantini, Gallardo et Peretti-Watel 2014) dans une perspective de rupture biographique (Bury 1982), on constate le peu de recherches spécifiques sur la santé des étrangers (Berchet et Jusot 2012) ou des immigrés. Et moins encore sur le cancer, que ce soit du point de vue des pratiques de prévention (Grillo, Soler et Chauvin 2012) ou des trajectoires de maladie (Pian 2012).

La médecine de parcours est aujourd’hui promue mais l’on en sait bien peu sur les parcours réels des patients les plus démunis. Ceci pourrait laisser penser, à tort, que là où le médical s’impose, le social devrait s’éclipser (Birouste 2014). La culture de la pauvreté peut constituer un ensemble de valeurs, d’attitudes et de pratiques, mais les récits de patients recueillis par les chercheurs permettent d’individualiser cette détermination sociale et culturelle des comportements et donnent à voir des possibilités d’action des individus sur eux-mêmes.

Les travaux en santé sur les voisinages (Chaix et al. 2010; Turrell et al. 2013) ou plus largement sur les réseaux sociaux – au sens des réseaux d’amis, de relations et de voisins (Christakis et Fowler 2013) – montrent comment la santé des individus peut être comprise à partir des groupes de référence auxquels ils appartiennent et comment des normes sociales contribuent à façonner la santé de chacun (Visier 2011). La mobilisation récente en France de la notion d’empowerment et les impératifs de démocratie sanitaire engagent à considérer les malades, et les groupes qui les entourent, comme acteurs en capacité de jouer un rôle important dans la prise en charge de leur maladie.

Face à une logique descendante (top-down), dont la sociologie fonctionnaliste de Parsons fournit le modèle théorique (Parsons 1951), s’affirme une logique montante (bottomup) qui, dans une perspective éthique renouvelée, portée aujourd’hui jusque dans les instances internationales, donnerait voix aux communautés les moins favorisées (Ruano, Friedman et Hill 2014) sur la formulation des besoins en santé. Cette perspective conduit dans la situation française à considérer que l’universalisme affiché de la prise en charge des soins ne suffit pas à effacer les inégalités sociales de santé et que « rien ne se fera sans nous» (Bacqué et Mechmache 2013).

Enfin, une réelle prise en compte d’une prise en charge centrée sur le patient doit trouver des prolongements dans la formation des professionnels de santé (Compagnon 2014). Il s’agit notamment de travailler à la production de documents pour la formation des médecins et des soignants, qui doit être pensée comme une préoccupation non seulement pédagogique mais également éthique (CCNE 2004).

Dans la lignée du virage opéré à la fin des années 1990 avec les États généraux des malades atteints de cancer, des témoignages de malades peuvent être considérés sous des formes diverses, comme ressources pour les porteurs de maladie mais également pour les professionnels (Balez 2015; Kapikian 2015).